Hakkımızda
Türkiye Spina Bifida Derneği İstanbul şubesi 1999 yılında Spina Bifidalı çocuk sahibi aileler ve uzman hekimlerin bir araya gelmesiyle İstanbul’da kurulmuştur.
En sık görülen doğumsal anomalilerden biri olan Spina Bifida ve Spina Bifida’nın neden olduğu diğer hastalıklar ile ilgilenen uzmanların bilgi ve deneyimlerinin birleştirilmesi, hastaların ve ailelerinin eğitilmesi ve aralarında dayanışma sağlanması, araştırmalar yolu ile teşhis ve tedavi standartlarının belirlenmesi ve yükseltilmesi, Spina Bifidalı bebek doğum oranının azaltılmasına yönelik çalışmalar yapmak ilk önceliğimizdir.
Ayrıca üyelerimizi belli aralıklarla bilimsel bilgilendirme toplantıları ve sosyal etkinliklerle bir araya getirerek Spina Bifidalı bireylerin ve ailelerin bilinçlenmesini, deneyimlerini paylaşmasını ve kaynaşmasını önemsiyoruz. Özellikle Spina Bifida ile yeni tanışan ve henüz yolun başındaki aileler için çok faydalı olan bu etkinlikler çoğu zaman hepimiz için bilgilerimizin tazelenmesi, unuttuklarımızın hatırlanması, güncel bilgilerin edinilmesi bakımından da son derece yararlı olmaktadır.
Spina Bifida’lı çocuk ve gençlerimize yönelik sağlık, eğitim ve istihdam gibi konulardaki zorlukların aşılması ve demokratik hakların kullanılması da derneğimizin amaçları arasındadır.
“Yürüdüğümüz bu yolda yalnız değiliz.”
Türkiyede her 1000 bebekten 3’ü Spina Bifida ile doğmaktadır. Spina Bifida en sık görülen doğumsal anomalidir. 